17/12/20 Afrontamiento del duelo en personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual
Tal y como se avanzaba en el anterior artículo del Equipo de Envejecimiento de Síndrome de Down Castellón, este mes se va a a tratar el tema del duelo como proceso y de las manifestaciones que de él se derivan. Para ello, se ha contado con la colaboración de Beatriz Gil Julia, doctora en Psicología, miembro del Equipo de Investigación de Salusex y profesora de la Universitat de València. Además de todo ello, gran experta en el tema de duelo, quien ha elaborado este interesante artículo que os invitamos a leer detenidamente.
A lo largo de la vida todos los seres humanos sin excepción sufren en mayor o menor medida el duelo por una pérdida, lo cual adquiere mayor relevancia si cabe en el proceso de envejecimiento, en el que inevitablemente nos enfrentamos a diversos acontecimientos vitales siendo uno de los más estresantes la pérdida de personas significativas.
Pero ¿qué entendemos por duelo? Según Payás (1998), “el duelo es la respuesta natural a la pérdida de cualquier persona cosa o valor con la que se ha construido un vínculo afectivo y como tal se trata de un proceso natural y humano y no de una enfermedad que haya que evitar o de la que haya que curarse, la expresión del duelo incluye reacciones que muy a menudo se parecen a aquellas que acompañan a trastornos físicos, mentales o emocionales. Es importante ser muy cauteloso en la interpretación de ciertas expresiones de duelo que pueden aparecer como patológicas y ser en realidad manifestaciones totalmente naturales y apropiadas dadas las circunstancias particulares de la pérdida”.
Como parte del proceso de duelo, las manifestaciones que se consideran normales pueden ser muy variadas incluyendo desde sentimientos (p.e. tristeza, angustia, soledad), cogniciones (p.e. incredulidad, confusión, sentido de presencia) y sensaciones físicas (p.e. vacío en el estómago, falta de aire, hipersensibilidad al ruido), hasta diversas conductas (p.e. alteraciones del sueño y/o alimentación, llorar, llevar o atesorar objetos). Además de esta variedad, es necesario tener en cuenta que cada persona vivirá el proceso del duelo de una manera particular.
A pesar de que sabemos que el duelo es un proceso natural y humano, desde nuestra sociedad no solemos conferirle tal naturalidad. En las sociedades occidentales la muerte y el sufrimiento suele ser un tema tabú llegando incluso a negar una realidad que sabemos que es inevitable, lo cual contribuye a patologizar este proceso. Esta negación que vivimos a nivel general parece ser aún más evidente en el contexto de la discapacidad intelectual y/o síndrome de Down, dificultando un abordaje lo más adaptativo posible tanto para las propias personas con discapacidad como para sus familiares.
Durante mucho tiempo, y con la intención de proteger y evitar sufrimiento, se ha intentado mantener a la persona con discapacidad alejada de este tipo de realidades, no informándoles de lo ocurrido, no dándoles la oportunidad de despedirse o de participar en los rituales de despedida siempre que las circunstancias lo permitieran. No obstante, esta manera de proceder, lejos de ayudar, estaría interfiriendo en el afrontamiento adaptativo de la pérdida, privando a la persona con discapacidad de un entorno seguro en el que poder expresar el malestar emocional y en definitiva privando a toda la familia de la valiosísima oportunidad de compartir y comunicarse en momentos tan delicados y difíciles.
Si bien es cierto que el proceso de duelo de las personas con discapacidad puede tener ciertas peculiaridades marcadas por el modo en cómo conciben la muerte y por el grado de dificultades cognitivas que presentan, no cabe duda de que su proceso también irá acompañado de malestar y sufrimiento similar al de las personas sin discapacidad. Es imprescindible abordarlo, no negarlo y proporcionarles los apoyos necesarios si pretendemos que afronten de manera adaptativa esta experiencia e incluso que salgan fortalecidas de la misma al igual que el resto de personas que pasan por un proceso de duelo.
No todas las personas con discapacidad requerirán de una intervención especializada tras el fallecimiento de un familiar, sobre todo si se llevan a cabo medidas preventivas que favorezcan el desarrollo de estrategias de afrontamiento adecuadas. Por tanto, desde este marco se evidencia la importancia de incluir como parte de la intervención integral que reciben las personas con discapacidad, programas psicoeducativos que aborden cuestiones relacionadas con la muerte y el afrontamiento de malestar emocional derivado de la pérdida.
Como se ha podido constatar a lo largo de estas palabras, por todos/as es percibida la importancia de este tema y de lo difícil que, en ocasiones, resulta hablar de ello. Es por eso que, desde el Programa de Envejecimiento, vamos a continuar abordando esta cuestión a través de acciones de las cuales os iremos informando más adelante. Os dejamos también una guía elaborada por Plena Inclusión que aborda el tema del duelo en adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo: ¿Qué pasa cuando se muere alguien a quien quiero? http://plenainclusioncv.org/wp-content/uploads/2016/06/Qu%C3%A9-pasa-cuando-se-muere-alguien-a-quien-quiero.pdf
Aprovechando que con este artículo ponemos fin al 2020, queremos agradecer a todas las personas que han colaborado con el Programa de Envejecimiento. Asimismo, damos las gracias a Fundación Caja Castellón y Bankia en acción, Diputació de Castelló y la Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives.
¡Volveremos en enero con nuevos temas de interés relacionados con el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual y/o síndrome de Down!
Equipo de Envejecimiento
Síndrome de Dwon Castellón