23/03/20 Hermanos y Hermanas en el proceso de envejecimiento de las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual.
Desde el programa de Envejecimiento de Síndrome de Down Castellón, continuando con las publicaciones mensuales, se aborda uno de los temas que más interesan a las familias en estos momentos: el papel de los hermanos y hermanas en el proceso de envejecimiento de las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual.
Si atendemos a la cuestión de cuál es el papel que tienen los/as hermano/as de las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual, tendría diferentes respuestas según a quién planteásemos esta cuestión.
Si ponemos el foco en los padres/madres, probablemente nos encontraríamos con respuestas que por un lado, hablarían de tranquilidad al saber que una vez pasen el relevo a sus otros hijos e hijas, la persona con discapacidad estará bien atendida; por otro lado, puede ser que expresen culpabilidad, al sentir que están condicionando la vida de sus hijos/as a la atención de su otro hermano o hermana; incertidumbre, etc. 
Si nos focalizamos en las propias personas con discapacidad, verían en ellos/as apoyo, autonomía, nuevos retos, cambio de vida, …
Si preguntáramos a los/as profesionales, verían en la figura de los/as hermanos/as cambios hacia nuevos horizontes que con los padres/madres no se daban por cuestiones de actitudes diferentes, nuevo abordaje en diferentes dimensiones de la vida (ocio y tiempo libre, independencia, visibilidad de cuestiones afectivo-sexuales, …).
Y si preguntáramos a los propios hermanos o hermanas, nos encontraríamos con variedad de respuestas que estarían condicionadas por variables como la edad, género, orden, cercanía con ellos/as (tanto de relación afectiva como de distancia física)
Por tanto, el papel que tienen puede variar en función de dónde pongamos el foco. Pero todos tienen algo en común; son aliados/as.
Ser hermano/a de una persona con discapacidad no significa que su vida deba estar condicionada por ello ni sentir que por realizar sus proyectos de vida, estén abandonando a su familia o a su hermano/a.
Debemos ayudar a romper con esa idea de responsabilidad impuesta simplemente por el parentesco. Los/as hermanos/as deben acompañar, orientar, no imponer y ofrecer nuevas oportunidades para que sus familiares puedan desarrollarse y llevar a cabo los planes que deseen realizar según sus intereses y necesidades.
Durante el proceso de envejecimiento, los hermanos y hermanas de las personas con discapacidad tienen que hacer frente al envejecimiento de estas últimas a la vez que a la de sus padres/madres.
Es por ello que, atender y entender las necesidades particulares de cada persona es un objetivo del programa de envejecimiento. Esas necesidades pueden ser variadas e ir cambiando con el tiempo y por eso debemos indagar e investigar cuáles son.
Recientemente, Síndrome de Down Castellón ha firmado un convenio con la Universitat de València y con el equipo SALUSEX para, entre otras actividades, llevar a cabo un estudio de las necesidades específicas de los/as hermanos/as como actuales o futuros tutores de sus familiares con discapacidad para poder elaborar programas de prevención e intervención.
Cuanta mayor implicación y comunicación haya entre todos los agentes relacionados con la persona con discapacidad y/o síndrome de Down, mayor será el bienestar de la persona en cuestión a lo largo de esta etapa vital.
A modo de conclusión, desde Síndrome de Down Castellón resaltamos la importancia que tienen los hermanos y hermanas de personas con discapacidad y/o síndrome de Down y lo imprescindible de saber que pueden ver en los profesionales un apoyo y un aliado/a para mejorar tanto su calidad de vida como la de su familiar.
A continuación, os dejamos unos enlaces que pueden resultar de vuestro interés.
- Guía: “AUTOCUIDADO EMOCIONAL PARA HERMANOS DE PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN”
- Vídeo: “EL MOMENTO DE LOS HERMANOS”
https://www.youtube.com/watch?v=6aXW7sagprQ
Próximamente:
En el próximo artículo publicado desde le programa de Envejecimiento de Síndrome de Down Castellón se abordará un tema de gran relevancia: las necesidades afectivo-sexuales de las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual.