23/12/25 Protagonista de tu propia vida: la importancia de escuchar y decidir
"Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as"
Este lema del movimiento de personas con discapacidad encierra una verdad fundamental que a menudo olvidamos en la práctica: las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales tienen derecho a participar activamente en las decisiones que afectan su vida. No son observadores/as pasivos/as de su propia historia, sino protagonistas con voz, sentimientos y opiniones que merecen ser escuchadas, especialmente en los momentos más delicados y transcendentales.
Todas las personas experimentamos cambios a lo largo de nuestra vida: ilusión, incertidumbre o dolor. Para las personas con discapacidad intelectual, estos momentos vitales pueden resultar especialmente complejos cuando se toman decisiones sobre ellos/as sin contar con ellos/as.
Pensemos en situaciones que reconocemos como críticas: el fallecimiento de un padre o una madre, el paso de un centro ocupacional donde se han forjado amistades durante años a una residencia, dejar la casa familiar para vivir con un hermano o hermana y su familia,… Son transiciones que tocan la identidad, la seguridad emocional y el sentido de pertenencia. ¿Cómo nos sentiríamos si estas decisiones se tomaran a nuestras espaldas, «por nuestro bien», sin preguntarnos qué sentimos, qué tememos o qué necesitamos?
Cuando excluimos a las personas con discapacidad intelectual de las conversaciones importantes sobre su futuro, incluso con la mejor de las intenciones, corremos el riesgo de generar consecuencias emocionales profundas:
- Sentimiento de invisibilidad. Pueden llegar a pensar que sus opiniones no importan, que son menos capaces de lo que realmente son, que otros/as saben mejor que ellos/as lo que necesitan.
- Soledad y desarraigo. Al no participar en las decisiones sobre cambios de vivienda o de entorno, pueden experimentar una sensación de desubicación, de no pertenecer a ningún lugar, de haber perdido el control sobre su propia vida.
- Duelo no acompañado. En procesos de pérdida de seres queridos, el silencio o la sobreprotección pueden impedirles transitar el duelo de forma sana, negándoles la oportunidad de despedirse, de expresar su dolor o de recibir el consuelo que necesitan.
- Ansiedad e incertidumbre. La falta de información adaptada y de participación en las decisiones genera miedo a lo desconocido y una sensación de vulnerabilidad que podría evitarse con una comunicación abierta y honesta.
A menudo, familias y profesionales actuamos desde el buen hacer y el deseo de proteger. «No se lo contamos para que no sufra», «es mejor que no sepa todavía», «no lo va a entender bien». Sin embargo, esta protección bienintencionada puede convertirse en una barrera que les priva de algo fundamental: la posibilidad de prepararse, de procesar las emociones, de adaptarse gradualmente al cambio.
Las personas con discapacidad intelectual sienten emociones igual que otras personas: sienten tristeza, miedo, alegría, amor,… con la misma intensidad que cualquiera. Negarles la información o excluirles de las decisiones no les protege del dolor.
La clave está en adaptar, no en ocultar. En acompañar, no en decidir por ellos/as. Existen formas de comunicación accesibles que permiten abordar temas difíciles respetando su derecho a la información y a la participación: usando un lenguaje claro y sencillo, apoyo visual, tiempo y paciencia, con escucha activa o acompañando en la toma de decisiones apoyada.
El derecho a despedirse, a llorar, a elegir
Cuando fallece un familiar cercano, las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a saber qué ha ocurrido, a participar en los rituales de despedida si así lo desean, a expresar su dolor y a recibir consuelo. Excluirles de los funerales o de las conversaciones familiares sobre la pérdida no les evita el sufrimiento; les niega la oportunidad de cerrar ciclos y de sentirse parte de la familia en un momento crucial.
Cuando se aproxima un cambio de vivienda o de centro, tienen derecho a conocer las opciones, a visitar los espacios, a expresar sus miedos y preferencias, a participar en la medida de lo posible en la decisión. Aunque la situación no permita múltiples alternativas, el simple hecho de ser incluidos/as, de que se valore su opinión, marca una diferencia enorme en cómo vivirán ese cambio.
Incluir a las personas con discapacidad intelectual en las decisiones importantes de su vida no es solo una buena práctica; es un ejercicio de respeto, de reconocimiento de su dignidad como personas autónomas. Es aceptar que tienen el derecho a equivocarse, a cambiar de opinión, a tener preferencias distintas a las que esperamos.
Cuando tomamos decisiones por ellos/as sin consultarles, aunque sea con buena intención, estamos perpetuando un modelo paternalista que les infantiliza y les resta importancia sobre su propia existencia. Cuando, por el contrario, les hacemos partícipes, les estamos diciendo: «Tu voz importa. Tus sentimientos cuentan. Eres parte fundamental de esta familia, de esta comunidad, de tu propia historia».
Un cambio necesario
Como sociedad, necesitamos transitar hacia un modelo donde la participación de las personas con discapacidad intelectual en las decisiones que les afectan sea la norma, no la excepción. Esto requiere:
- Formación para familias y profesionales sobre comunicación accesible y toma de decisiones apoyada.
- Recursos adaptados que faciliten la comprensión de situaciones complejas.
- Espacios seguros donde puedan expresar libremente sus emociones y opiniones.
- Un cambio cultural que abandone el paternalismo y abrace el respeto a la autodeterminación.
Una invitación a la reflexión
La próxima vez que nos enfrentemos a una decisión importante que afecte a una persona con discapacidad intelectual, hagámonos estas preguntas: ¿He hablado con ella sobre esto? ¿He adaptado la información para que pueda comprenderla? ¿He escuchado realmente lo que siente y desea? ¿Estoy decidiendo por su bien o estoy decidiendo con ella?
Porque al final, de eso se trata: de caminar juntos, no por delante. De construir vidas plenas donde cada persona, independientemente de su capacidad cognitiva, sea protagonista de su propia historia, con el apoyo necesario, pero nunca sin su voz.
Agradecemos la cofinanciación al Programa de Envejecimiento Saludable a la Diputación de Castellón y a la Conselleria de Servicios Sociales, Familia e Infancia.
Programa de Envejecimiento Saludable
Síndrome de Down Castellón